Anak Bernama Henry
Bayangkan Anda berdiri di sebuah rumah sakit di Freetown, Sierra Leone. Tahun 2019.
Bangunan sederhana. Cat mengelupas. Peralatan medis yang seharusnya sudah pensiun puluhan tahun lalu. Pasien berbaring di ranjang tanpa kasur yang layak. Udara pengap bercampur bau antiseptik murah dan keputusasaan.
Lalu Anda bertemu seorang anak laki-laki. Kaki kurus kering seperti ranting. Tapi senyumnya—senyumnya lebar dan menular. Matanya berbinar ketika dia mengajak Anda berkeliling rumah sakit, menunjukkan laboratorium, memperkenalkan Anda pada perawat, berbicara dalam bahasa Inggris yang mengejutkan baik untuk usianya.
Nama dia Henry.
Anda pikir dia anak dari staf rumah sakit. Atau mungkin pengunjung yang sedang menunggu orang tuanya. Tapi kemudian seorang perawat berbisik: "Henry adalah pasien kami. Dia tinggal di sini."
Dan barulah Anda menyadari: anak berusia sembilan tahun ini—kurus, ceria, penuh harapan—sedang berjuang melawan penyakit yang seharusnya sudah punah sejak nenek moyang Anda.
Tuberkulosis.
Inilah kisah yang mengubah hidup John Green—penulis "The Fault in Our Stars," yang terbiasa menulis tentang remaja yang jatuh cinta dan mencari makna hidup. Kali ini, dia menulis tentang sesuatu yang lebih besar: tentang penyakit paling mematikan di dunia yang kita biarkan terus membunuh satu juta orang setiap tahun.
Meskipun kita punya obatnya.
Meskipun kita punya vaksinnya.
Meskipun kita tahu persis bagaimana menghentikannya.
Dan pertanyaan yang menghantui buku ini—pertanyaan yang harus menghantui kita semua—adalah: Mengapa?
Bagian 1: Penyakit yang Membentuk Peradaban
Dari Penyair Romantis hingga Penyakit Kemiskinan
Tuberkulosis bukanlah penyakit baru. Dia telah bersama manusia selama ribuan tahun.
Pada abad ke-19, tuberkulosis dipandang dengan cara yang aneh: sebagai penyakit yang romantis. Penyair-penyair besar—John Keats, Percy Shelley, Emily Brontë—semuanya mati karena TB. Dan entah bagaimana, masyarakat mulai mengasosiasikan TB dengan kejeniusan, dengan sensitivitas artistik, dengan keindahan tragis.
Wajah pucat. Tubuh kurus. Batuk darah. Ini semua dianggap... indah.
Orang kaya bahkan meniru penampilan "konsumtif"—kurus, rapuh, pucat—sebagai standar kecantikan. Wanita mengenakan korset ketat untuk terlihat lebih kurus. Mode busana dirancang untuk membuat orang terlihat seperti sedang sekarat pelan-pelan dari TB.
Absurd? Ya.
Tapi ini menunjukkan sesuatu yang penting: bagaimana kita membayangkan penyakit menentukan bagaimana kita meresponsnya.
Selama TB dianggap penyakit penyair dan seniman—sesuatu yang indah dan tragis—tidak ada urgensi untuk mengobatinya.
Semuanya berubah pada 24 Maret 1882.
Robert Koch dan Penemuan yang Mengubah Segalanya
Malam yang dingin di Berlin. Sekelompok ilmuwan berkumpul di Persatuan Fisiologi Berlin. Di antara mereka, Rudolf Virchow—salah satu patolog paling dihormati di Eropa.
Seorang pria berusia 39 tahun berdiri di depan ruangan. Namanya Robert Koch. Dan dia akan mengumumkan sesuatu yang akan mengubah sejarah kedokteran.
"Saya telah menemukan penyebab tuberkulosis," katanya. "Ini adalah bakteri—Mycobacterium tuberculosis."
Ruangan hening.
Selama berabad-abad, orang mengira TB disebabkan oleh "udara buruk" atau keturunan atau bahkan kutukan. Tapi Koch membuktikan dengan eksperimen ketat: ini adalah bakteri. Bisa dilihat di bawah mikroskop. Bisa diisolasi. Bisa diidentifikasi.
Dan jika itu bakteri—berarti bisa dilawan.
Penemuan Koch mengubah persepsi TB dari penyakit romantis menjadi ancaman kesehatan publik. Penderita TB tidak lagi dipandang sebagai penyair tragis, tetapi sebagai pembawa infeksi berbahaya.
Sanatorium mulai dibangun—tempat isolasi di pegunungan dengan udara segar, dimana pasien TB dipisahkan dari masyarakat. Mereka tidak boleh bergerak terlalu banyak. Tidak boleh menulis surat. Tidak boleh menyisir rambut sendiri. Tidak boleh merasakan emosi yang intens.
Seperti yang Henry—Henry dari Sierra Leone—gambarkan bertahun-tahun kemudian: "Rasa monoton yang tak berujung."
Menjadi pasien TB berarti menjadi invalid—secara harfiah "tidak valid," seseorang yang dikeluarkan dari tatanan sosial.
Obat Datang—Tapi Tidak untuk Semua
Tahun 1944. Untuk pertama kalinya, obat yang efektif melawan TB ditemukan: streptomycin.
Kemudian datang obat lain: rifampisin, pirazinamid, etambutol. Dikombinasikan dengan benar dalam apa yang disebut protokol RIPE, obat-obat ini bisa menyembuhkan TB dengan tingkat keberhasilan lebih dari 95%.
95 persen.
Biarkan itu meresap. Penyakit yang membunuh jutaan orang sepanjang sejarah—penyakit yang merenggut Keats, Chopin, Kafka—tiba-tiba bisa disembuhkan dalam hitungan bulan.
Di Amerika Serikat dan Eropa Barat, TB praktis lenyap. Sanatorium ditutup. Orang-orang melupakan TB. Menjadi "penyakit masa lalu."
Tapi ada satu masalah besar: Obatnya ada di mana penyakitnya tidak ada. Dan penyakitnya ada di mana obatnya tidak ada.
Negara-negara kaya—yang punya uang untuk membeli obat, infrastruktur untuk mendistribusikannya, sistem kesehatan untuk memantau pasien—bebas dari TB.
Negara-negara miskin—terutama bekas koloni di Afrika, Asia, Amerika Latin—masih dilanda TB. Tapi mereka tidak punya akses ke obat yang sama. Tidak punya laboratorium canggih untuk mendiagnosis. Tidak punya rumah sakit yang memadai.
Dan di sinilah kisah Henry dimulai.
Bagian 2: Henry Reider—Kisah yang Tidak Seharusnya Terjadi
Anak Laki-Laki dari Sierra Leone
Sierra Leone. Negara kecil di Afrika Barat. Sering disebut "negara miskin."
Tapi John Green mengoreksi narasi ini dengan tegas: Sierra Leone bukan negara miskin. Sierra Leone adalah negara yang dijarah.
Negara ini kaya akan berlian, emas, dan mineral. Tapi selama berabad-abad kolonialisme Inggris, kekayaan itu tidak pernah untuk rakyat Sierra Leone. Kereta api yang dibangun tidak menghubungkan kota-kota untuk rakyat—melainkan menghubungkan tambang dengan pelabuhan, agar mineral bisa diekspor secepat mungkin.
"Jika Anda ingin memahami mengapa Sierra Leone miskin," kata Dr. Bailor Barrie, dokter dari Sierra Leone, "lihatlah peta rel kereta api kami."
Di negara inilah Henry Reider lahir dan tumbuh. Anak dari Isatu, seorang ibu tunggal yang berjuang keras untuk bertahan hidup.
Henry jatuh sakit sejak kecil. Batuk terus-menerus. Berat badan turun. Kelenjar getah bening membengkak—kadang pecah menembus kulitnya.
Tapi diagnosis memakan waktu bertahun-tahun.
Mengapa? Karena tes yang bisa mendiagnosis TB dengan cepat—tes yang tersedia di negara kaya dengan harga terjangkau—tidak ada di Sierra Leone. Atau jika ada, harganya terlalu mahal.
Ketika akhirnya Henry didiagnosis TB dan mulai pengobatan standar, ayahnya membuat keputusan fatal: dia menghentikan pengobatan Henry lebih awal, memilih untuk percaya pada penyembuhan iman.
Hasilnya? Henry mengembangkan TB resisten obat—strain yang kebal terhadap obat standar. Jauh lebih sulit diobati. Jauh lebih mematikan.
Kemudian adik perempuan Henry, Favor, didiagnosis dengan tumor. Isatu berusaha mengumpulkan uang untuk pengobatannya. Tapi dia tidak berhasil mengumpulkan cukup cepat.
Favor meninggal.
Henry trauma. Ibunya hancur. Dan TB-nya terus memburuk.
Lalu wabah Ebola melanda Sierra Leone, melumpuhkan sistem kesehatan yang sudah rapuh. Rumah sakit kewalahan. Tenaga medis meninggal. Pasien TB seperti Henry terlupakan.
Akhirnya, Henry dipindahkan ke Rumah Sakit Pemerintah Lakka—tempat di mana pasien TB sering dikirim untuk mati.
Dan di sinilah John Green bertemu dia.
Pertemuan yang Mengubah Segalanya
Green tidak berniat menulis buku tentang TB. Dia datang ke Sierra Leone untuk mempelajari perawatan kesehatan ibu dan bayi bersama organisasi Partners In Health.
Tapi ketika dia bertemu Henry—anak laki-laki kurus dengan senyuman besar yang kebetulan memiliki nama yang sama dengan putranya sendiri—sesuatu bergeser.
"Putra saya Henry berusia sembilan tahun saat itu," tulis Green, "dan Henry ini terlihat seusia—anak kecil dengan kaki kurus kering dan senyuman bodoh yang besar."
Tapi kemudian Green menyadari: Henry Reider bukan anak kecil. Dia tujuh belas tahun. Kaki kurusnya bukan ciri masa kanak-kanak—itu hasil dari kekurangan gizi yang diperburuk oleh penyakitnya.
Senyumnya bukan ketidaktahuan kekanak-kanakan. Itu senyum yang dipertahankan meskipun dia sudah kehilangan begitu banyak.
Green berbicara dengan dokter di Lakka. Dia bertanya: "Jika semua orang bisa mengakses perawatan kesehatan yang baik, berapa banyak orang yang akan mati karena TB?"
Dr. KJ Sueng menjawab tanpa ragu: "Nol. Nol orang seharusnya mati karena TB."
Dan di situlah obsesi Green dimulai.
Bagian 3: Mengapa Orang Masih Mati dari Penyakit yang Bisa Disembuhkan?
DOTS: Strategi yang Menempatkan Beban pada Pasien
Pada 1990-an, WHO mengembangkan strategi yang disebut DOTS (Directly Observed Treatment, Short-Course).
Idenya: untuk memastikan pasien TB benar-benar minum obat mereka—karena jika berhenti di tengah jalan, bakteri menjadi resisten—petugas kesehatan harus mengamati pasien menelan setiap pil.
Terdengar masuk akal, bukan?
Tapi inilah masalahnya: DOTS menempatkan seluruh beban pada pasien.
Bayangkan Anda Henry. Anda tinggal di desa terpencil. Untuk mendapat obat TB Anda, Anda harus berjalan kaki dua jam ke klinik terdekat. Setiap hari. Selama enam bulan hingga dua tahun.
Anda tidak punya uang untuk transportasi. Anda harus meninggalkan pekerjaan (jika punya) atau sekolah. Keluarga Anda tidak punya cukup makanan, apalagi nutrisi yang Anda butuhkan saat minum obat TB yang keras.
Dan jika Anda melewatkan satu dosis—karena Anda terlalu lemah, karena anak Anda sakit, karena tidak ada uang untuk perjalanan—Anda dianggap "tidak patuh."
Bukan sistemnya yang gagal. Anda yang gagal.
Green menulis dengan marah: "Kami menyalahkan pasien karena tidak menyelesaikan pengobatan, padahal kami yang tidak memberikan akses pada pengobatan yang layak."
Stigma yang Membunuh
Tapi bahkan lebih buruk dari akses adalah stigma.
"Ketika saya mengunjungi penyintas TB," tulis Green, "hampir semua dari mereka menyebut stigma sebagai tantangan terbesar."
Di banyak negara, anak-anak yang didiagnosis TB dijatuhkan di rumah sakit atau pusat perawatan—dan kemudian ditinggalkan oleh keluarga mereka.
Seorang pria dari Sierra Leone yang sembuh dari TB MDR bercerita pada Green bahwa dia takut pergi ke Freetown—takut bertemu seseorang yang dia kenal. Ketika dia mengirim pesan WhatsApp ke teman dan keluarga, mereka memberitahunya bahwa dia terkutuk dan mereka tidak mau ada hubungan dengannya.
Henry beruntung. Dia punya Isatu—ibunya yang mengunjunginya setiap hari, membawa makanan ekstra ketika bisa. Kebanyakan pasien di Lakka tidak punya siapa-siapa.
Dr. Girum: Dokter yang Tidak Mau Menyerah
Setelah berbulan-bulan kondisi Henry memburuk, seorang dokter baru tiba di Lakka: Dr. Girum Tefera.
Dan Dr. Girum memutuskan sesuatu yang radikal: Dia akan menyembuhkan Henry.
Ini luar biasa sulit. Sierra Leone tidak punya pendanaan. Tidak punya akses ke obat TB MDR terbaru. Tidak punya laboratorium canggih untuk tes kepekaan obat.
Tapi Dr. Girum ingin menetapkan preseden: Orang di Sierra Leone bisa disembuhkan dari TB jika mereka mendapat perawatan yang dipersonalisasi dan canggih—seperti yang diterima orang di negara kaya.
Dengan bantuan Partners In Health, dengan advokasi dari John Green dan komunitasnya (termasuk petisi kepada Johnson & Johnson untuk menurunkan harga obat), Henry akhirnya mendapat akses ke pengobatan yang dia butuhkan.
Dan dia sembuh.
Hari ini, Henry Reider adalah mahasiswa tahun kedua di Universitas Sierra Leone, belajar Manajemen Sumber Daya Manusia. Dia membuat video YouTube. Dia menjalankan channel memasak untuk ibunya. Dia menjadi aktivis TB.
Dia hidup—bukan karena keberuntungan, tapi karena orang-orang memilih untuk melawan ketidakadilan.
Bagian 4: Segalanya adalah Tuberkulosis
Judul yang Aneh—Tapi Benar
Mengapa Green memberi judul bukunya "Everything Is Tuberculosis"?
Karena dia menyadari: TB tidak hanya tentang bakteri. TB tentang kemiskinan, kolonialisme, rasisme, ketidakadilan global, dan pilihan-pilihan yang kita buat sebagai spesies.
Green menunjukkan bagaimana TB membentuk sejarah:
● Fashion: Standar kecantikan "kurus pucat" berasal dari estetika konsumptif
● Arsitektur: Kota-kota seperti Denver dan Santa Fe berkembang sebagai tujuan sanatorium
● Perang Dunia I: Dimulai sebagian karena kecemasan Eropa tentang kesehatan nasional—termasuk tingginya tingkat TB
● Urbanisasi: Pola pemukiman modern dirancang sebagian untuk menghindari penyebaran TB
Tapi yang paling penting: TB adalah cermin ketidaksetaraan global kita.
Negara-negara yang mengalami kolonialisme—yang kekayaannya dijarah, infrastrukturnya dirancang untuk ekstraksi, bukan untuk rakyat—adalah negara-negara yang paling dilanda TB hari ini.
Dan negara-negara yang menjadi kaya dari kolonialisme adalah negara-negara yang sekarang bebas dari TB.
Ini bukan kebetulan. Ini adalah pilihan.
Bagian 5: Kita Bisa Memilih Dunia Tanpa TB
Teknologi Bukan Masalahnya
Green berbicara dengan para ahli TB terkemuka. Dia membaca literatur medis. Dan kesimpulannya jelas:
Kita punya semua yang kita butuhkan untuk mengakhiri TB.
● Vaksin BCG (sejak 1921)
● Obat-obatan efektif (sejak 1944)
● Tes diagnostik cepat
● Protokol pengobatan yang teruji
Masalahnya bukan teknologi. Masalahnya adalah kemauan politik dan ekonomi.
Perusahaan farmasi mengenakan harga yang tidak terjangkau untuk obat TB MDR—bukan karena obatnya mahal untuk diproduksi, tapi karena pasien TB kebanyakan miskin dan tidak bisa membayar banyak.
Negara-negara kaya tidak berinvestasi cukup dalam program TB global—karena warga mereka tidak terpengaruh lagi.
Sistem kesehatan di negara berkembang tidak diperkuat—karena itu bukan prioritas ekonomi.
Akar Masalahnya: Ketidakadilan
Green menulis dengan tegas:
"Kita tidak bisa mengatasi TB hanya dengan vaksin dan obat-obatan. Kita juga harus mengatasi akar penyebab tuberkulosis, yang adalah ketidakadilan. Dalam dunia di mana semua orang bisa makan dan mengakses perawatan kesehatan, tuberkulosis tidak punya peluang."
TB membunuh satu juta orang per tahun—bukan karena kita tidak tahu cara menghentikannya, tapi karena kita memilih untuk tidak menghentikannya.
Kita memutuskan bahwa menyelamatkan nyawa tidak "cost-effective."
Kita memutuskan bahwa orang-orang di negara miskin tidak layak mendapat akses ke obat yang sama dengan orang di negara kaya.
Kita memutuskan bahwa memperkuat sistem kesehatan global tidak sepenting menjaga harga saham perusahaan farmasi.
Dan kemudian kita mengalihkan pandangan ketika satu juta orang mati setiap tahun.
Bagian 6: Apa yang Bisa Kita Lakukan?
1. Pahami Bahwa Ini Bukan Masalah "Di Sana"
TB tidak hanya masalah "negara berkembang." Ini masalah global.
Bakteri tidak peduli paspor. Dalam dunia yang terkoneksi—dengan penerbangan internasional, perdagangan global, migrasi—penyakit di satu tempat adalah ancaman di mana-mana.
Dan lebih fundamental: Moralitas tidak punya batas negara.
Kenyataan bahwa seorang anak di Sierra Leone mati dari penyakit yang bisa disembuhkan—sementara anak di Amerika mendapat perawatan terbaik—bukan hanya tragis. Ini adalah ketidakadilan moral yang harus membuat kita semua marah.
2. Dukung Organisasi yang Melawan TB
Partners In Health, yang bekerja dengan Henry, adalah salah satu dari banyak organisasi yang berjuang melawan TB di garis depan.
Green dan komunitasnya (TB Fighters) berhasil membuat Johnson & Johnson menurunkan harga bedaquiline—obat TB MDR penting—dan membuat Cepheid meningkatkan akses ke tes diagnostik cepat.
Ini menunjukkan: Advokasi bekerja. Tekanan publik bekerja.
3. Tuntut Akuntabilitas dari Pemerintah dan Perusahaan
Perusahaan farmasi harus berhenti menempatkan profit di atas nyawa manusia.
Pemerintah harus berinvestasi dalam sistem kesehatan global—bukan hanya ketika ada pandemi yang mengancam negara mereka sendiri, tapi sepanjang waktu.
4. Ubah Cara Kita Membayangkan Penyakit
Ingat: Bagaimana kita membayangkan penyakit menentukan bagaimana kita meresponsnya.
Selama kita membayangkan TB sebagai "penyakit mereka"—masalah orang lain, di tempat lain—kita tidak akan bertindak.
Tapi jika kita membayangkan TB sebagai kegagalan kolektif kita—cermin ketidakadilan yang kita biarkan bertahan—maka kita punya tanggung jawab untuk mengubahnya.
Penutup: Kita Adalah Penyebabnya—dan Solusinya
Di akhir buku, Green menulis kalimat yang harus diingat semua orang:
"Kita adalah penyebab tuberkulosis. Dan karena kita adalah penyebabnya, kita juga bisa menjadi solusinya."
TB membunuh satu juta orang per tahun. Tapi kematian itu bukan tak terhindarkan. Itu bukan "fakta alam." Itu adalah hasil dari pilihan manusia.
Pilihan untuk tidak mendanai sistem kesehatan global secara memadai. Pilihan untuk tidak membuat obat terjangkau.
Pilihan untuk tidak memprioritaskan nyawa manusia di atas keuntungan.
Dan jika kita bisa memilih untuk membiarkan orang mati, kita juga bisa memilih untuk menyelamatkan mereka.
Henry dan Henry
Green sering berbicara dengan Henry Reider melalui video call. Putranya—Henry Green—sering bergabung. Mereka bercanda. Mereka berbagi cerita.
Henry Reider menyebut mereka berdua "the namesakes"—orang-orang yang berbagi nama. Dua anak bernama Henry. Lahir di dunia yang sama tapi realitas yang sangat berbeda.
Satu tumbuh dengan akses ke perawatan kesehatan terbaik di dunia. Yang lain berjuang bertahun-tahun untuk mendapat diagnosis yang tepat.
Satu tidak pernah khawatir tentang apakah dia bisa makan hari ini. Yang lain kehilangan adiknya karena keluarganya tidak bisa mengumpulkan cukup uang untuk pengobatan.
Perbedaan ini bukan karena satu lebih layak daripada yang lain. Perbedaan ini karena lotere kelahiran—dan sistem yang membuat lotere itu jadi takdir.
Tapi tidak harus begini.
Pertanyaan untuk Anda
John Green tidak hanya ingin Anda membaca buku ini. Dia ingin Anda marah. Dia ingin Anda bertindak.
Jadi sekarang, setelah membaca kisah Henry, setelah memahami bahwa TB bisa diakhiri jika kita memilih untuk mengakhirinya, pertanyaannya untuk Anda adalah:
Apa yang akan Anda lakukan?
Apakah Anda akan melupakan ini dan kembali ke kehidupan normal Anda—sambil satu juta orang mati tahun depan?
Atau apakah Anda akan bergabung dengan perjuangan—sekecil apa pun—untuk mengakhiri ketidakadilan ini?
Karena seperti yang Green tulis:
"Kita bisa memilih untuk hidup di dunia tanpa tuberkulosis. Pertanyaannya adalah: Apakah kita akan memilihnya?"
Jawabannya ada pada kita semua.
Tentang Buku Asli
"Everything Is Tuberculosis: The History and Persistence of Our Deadliest Infection" diterbitkan pada 18 Maret 2025 dan langsung menjadi #1 New York Times bestseller.
Ini adalah buku nonfiksi kedua John Green setelah "The Anthropocene Reviewed" (2021). Green adalah novelis terkenal untuk dewasa muda ("The Fault in Our Stars," "Looking for Alaska") dan host podcast populer serta co-creator saluran YouTube Vlogbrothers dan Crash Course.
Green menjadi terlibat dalam advokasi TB setelah kunjungannya ke Sierra Leone bersama Partners In Health pada 2019. Dia berbicara di Pertemuan Tingkat Tinggi PBB tentang Perjuangan Mengakhiri Tuberkulosis pada 2023 dan telah membantu mengumpulkan jutaan dolar untuk perawatan TB melalui Project for Awesome.
Buku ini mendapat pujian luas dari kritikus dan komunitas medis karena kemampuannya membuat topik kompleks menjadi personal dan mudah dipahami tanpa menyederhanakan masalah.
Untuk pemahaman lengkap tentang TB, sejarahnya, dan perjuangan untuk mengakhirinya, sangat disarankan membaca buku aslinya. Green menggabungkan riset mendalam dengan storytelling yang mengharukan, memberikan konteks historis yang kaya, dan argumen moral yang compelling tentang mengapa kita semua bertanggung jawab—dan mampu—untuk mengakhiri TB.
Sekarang pergilah dan pilih—pilih untuk menjadi bagian dari solusi, bukan bagian dari masalah.
Karena seperti kata Green: "Segalanya adalah tuberkulosis. Dan kita adalah segalanya."